La rechazaron 52 centros educativos
Sábado 22 de Octubre de 2016, 13:15
Belén.
52 VECES NO
Belén usa una calza atigrada que ella misma decidió ponerse ese día. A veces, elige la ropa para su mamá y su hermana menor. Adora escuchar música, y sigue el ritmo arrodillada en su habitación pintada de fucsia. Tiene 20 años, pero conserva una dulce cara de nena. Su cutis que parece de marfil y su cabellera oscura y brillante son la envidia de sus dos hermanas mayores.
En su casa de Avellaneda, su mamá, Marcia Cardona, tiene un cuaderno anillado. En él lleva el registro de todas las consultas que hizo con centros educativos para averiguar si podían recibir a Belén, que tiene una encefalopatía crónica no evolutiva como secuela de una parálisis cerebral. Los rechazos suman 52. Las excusas varían. La mayor parte no tiene vacantes, otros le ofrecen poner a su hija en una lista de espera, otros no atienden su obra social o no aceptan alumnos con esa patología.
BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS
“Desde los 3 a los 17 años Belén fue a un mismo centro terapéutico educativo. Ahí aprendió todo lo que sabe. A usar la silla de ruedas, a intentar pararse y subir sola a un auto, a comer, hasta a maquillarse. Pero tuvo problemas y decidimos con su médico implementar una internación domiciliaria. Cuando estuvo en condiciones de volver, la directora del centro, que la adoraba, había fallecido y el lugar tenía problemas de documentación”, recuerda Marcia.
Belén se acerca por sus propios medios y escucha a su mamá, como si supiera que habla de ella, sentada en el piso, mirándola con sus ojos con pestañas tupidas. “Le conseguí una vacante en otro centro, pero no tuvimos una buena experiencia. Le tenían miedo, y uno no puede trabajar con personas con discapacidad en esas condiciones. A veces Belén es agresiva, y yo les había autorizado a que la medicaran cuando tenía crisis. Pero la medicaban todos los días para evitarse problemas, y cuando me llamaban para irla a buscar, la encontraba sola, en un rincón”, se queja.
Finalmente, dice Marcia con sorna pero con amargura, “me invitaron a que la retirara”. Desde que dejó esa institución, la medicación que recibe Belén se redujo a la mitad y nunca más tuvo una crisis. “¡Pensar que llegaron a decirme que tenía que internarla en un psiquiátrico!”, exclama.
LA LARGA LISTA
Belén no volvió a conseguir un lugar para aprender.
La odisea de la búsqueda de una vacante se agrava. “Estando en casa ella se aísla, se encierra en su cuarto de donde sale solamente para comer, va perdiendo sus habilidades”, se angustia Marcia.
“No hay vacantes. Yo entiendo que se necesita trabajar con grupos chicos, pero para los jóvenes de la edad de Belén, que pasaron los 18 años, y excedieron la edad de escolaridad obligatoria, no hay opciones. Es como si te dijeran: Ya está, es grande y es tu hijo, ocupate vos. No se trata de que no quiera ocuparme, todo lo contrario. Belén estuvo escolarizada toda su vida", sostiene Marcia, mientras repasa sus anotaciones en el cuaderno.
El mundo es duro para las personas con discapacidad, dice. “¿Mi hija no tiene derecho a seguir aprendiendo? ¿Adónde la voy a llevar? Supongamos que quiera llevarla a pasear, para estimularla, para que vea caras distintas. iNi siquiera hay rampas! Los remises no te aceptan con silla de ruedas y las rampas de los colectivos no funcionan”, asegura.
Marcia no está sola. Inició un reclamo por la educación de su hija en Internet y armó para su hija una página de Facebook. Recibe mensajes de padres y madres que padecen la misma situación pero bajaron los brazos. “Es lógico, algunos se cansan”, explica, mientras revisa la lista de gestiones que hizo en ámbitos oficiales.
“En la secretaría de Salud del municipio de Avellaneda me ofrecieron internarla en un geriátrico, donde le iban a dar de comer y tendría fisiatría dos veces a la semana. En el INADI me dijeron que no se ocupaban y me mandaron a la CONADIS, donde tengo un número de trámite. También recurrí a la Defensoría del Pueblo de la Provincia de Buenos Aires", enumera Marcia. La obra social de la Unión Tranviarios Automotor, UTA, tampoco la ayuda.
LA REINA DE PRIMER GRADO
Alma tiene 6 años, Síndrome de Down y una sonrisa contagiosa. Le gusta hamacarse y bailar el hula hula con un aro de mimbre. Disfruta, más que nada, los recreos con sus compañeros de primer grado de la escuela 98 de Plottier, Neuquén.
Después de haber ido al jardín de infantes, Mariel Mena, su mamá -que la llama “mi reina”- la inscribió en la primaria. Alma no habla, pero se comunica por medio de señas. Su integración con los demás chicos no fue para nada un problema. Tampoco cierta resistencia de la maestra del grado, que aún no encuentra la forma tratar con ella. La clave es el trabajo de Rosario, una docente integradora que además es psicóloga y se dedica a acompañar a Alma y apoyarla en su aprendizaje.
UN SUELDO PARA ROSARIO
Pero no todo es color de rosa para esta nena que ama ponerse el guardapolvo cada mañana para pasar todo el día en el colegio. A los viajes dos veces por semana a Neuquén, para sostener el tratamiento de la nena con una fonoaudióloga y una psicopedagoga, la mamá de Alma tuvo que agregar la presentación constante de pilas de papeles y certificados para conseguir que su obra social, el Instituto de Servicios Sociales de Neuquén, ISSN, cubra el salario de la maestra integradora.
Para que su hija pueda seguir aprendiendo, Mariel tiene que pedir todos los meses un préstamo para cubrir los 6 mil pesos del sueldo de Rosario de su bolsillo. Con su salario de empleada municipal, la mamá de Alma no sabe cómo va hacer para devolver el dinero. Para no seguirse endeudando, pensó en reducir las horas de trabajo de la indispensable maestra integradora para su hija.
LEYES QUE NO SE CUMPLEN
Belén y Alma sí tienen derechos, aunque no puedan ejercerlos. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y las leyes argentinas de discapacidad garantizan el derecho a la educación a lo largo de toda la vida, pero en la realidad, casos como los de estas chicas son corrientes. La cobertura y la disponibilidad de vacantes y la falta de dispositivos de contención de los chicos con discapacidad en las escuelas y centros educativos son un problema con el que se enfrentan permanentemente las familias.
La ley de educación dice en su artículo 44: "Con el propósito de asegurar el derecho a la educación, la integración escolar y favorecer la inserción social de las personas con discapacidades, temporales o permanentes, las autoridades jurisdiccionales dispondrán las medidas necesarias para contar con el personal especializado suficiente que trabaje en equipo con los/as docentes de la escuela común y propiciar alternativas de continuidad para su formación a lo largo de toda la vida.
"YO POR ELLA MUEVO EL MUNDO"
"Voy siempre a la obra social para que entiendan que sin Rosario, Alma no puede seguir en la escuela. Ella reconoce las letras, va a empezar a escribir, se entusiasma y todo puede quedar en la nada si su maestra integradora no está", se lamenta Mariel, mamá de Alma.
Marcia, la madre de Belén, está lejos de rendirse. "Voy a conseguir un lugar, no me importa lo que me cueste, lo que tenga que hacer. Yo te aseguro que por Belén muevo el mundo. No merece estar encerrada en una pieza. Yo sin embargo entiendo a la gente y su indiferencia. Te tiene que pasar para que te des cuenta. Antes de que naciera ella yo no era consciente de lo que es tener una hija así. En esta sociedad, los discapacitados no existen", se emociona.
Fuente: http://tn.com.ar/sociedad/el-cuaderno-de-marcia-una-mama-pelea-por-el-derecho-la-educacion-de-su-hija-con-discapacidad_747359
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