Murió Natalí, la adolescente cordobesa que padecía fibrosis quística
Martes 10 de Julio de 2018, 13:57
Tenía 15 años. Viajó a Porto Alegre el 26 de junio y estaba en estado crítico desde anoche.Los médicos le detectaron la enfermedad al nacer. Según su mamá, Natalí tuvo una infancia placentera pero su salud sufrió un rápido deterioro en los últimos años. Tuvo que abandonar la escuela por las repetidas veces en las que fue internada o recluida en su casa con cuidados especiales.
Pero esta no fue la única batalla que le tocó dar a Natalí. Junto a sus padres tuvieron que pelear contra otro frente: el sistema de salud. Fue necesario interponer un recurso de amparo para que, finalmente, el pasado 26 de junio pudieran viajar a Brasil a realizar la operación. La Cámara Contencioso Administrativa N° 1 obligó a la Nación, la Provincia y la obra social a asumir todos los costos de la operación.
Así fue como Natalí voló en el avión sanitario de la Provincia al país limítrofe para realizarse un trasplante bipulmonar con donante vivo. Sus padres, Ivana de Asís y Hugo Héctor Maidana, fueron los donantes de lóbulos pulmonares.
El abogado de la familia, Carlos Nayi, confirmó a medios locales la muerte de la joven, al tiempo que explicó que el cuadro era desesperante: "Natalí sufrió una descomposición hemodinámica e insuficiencia renal". La intervención quirúrgica duró más de diez horas y "el equipo médico luchó con todas las herramientas para sortear una sepsis".
El procedimiento se había complicado, ya que no suele tomar más de cinco horas. El cuadro de la adolescente era delicado porque tenía muy comprometidos los pulmones, con apenas un 10% de su capacidad respiratoria. Además, arribó a Brasil con una infección grave que provocó una demora en el trasplante.
"Estaba con un gran compromiso neurológico, una insuficiencia renal, una sepsis generalizada y la complicación fue que había perdido uno de los pulmones en los últimos meses. Lograron reinsertarle los lóbulos y lamentablemente falleció. La más terrible de las noticias", sostuvo Nayi.
El abogado aprovechó la ocasión para enviar un mensaje a las autoridades: "Espero que no se vuelva a repetir. Cuando tengamos un diagnóstico, no esperemos y actuemos a tiempo. Hagamos todo lo posible, no esperemos llevar a un angelito a esta situación para que nos enfrentemos a una alta probabilidad -de muerte-, que hoy se convirtió en una certeza".
¿Qué es la fibrosis quística?
Se trata de una enfermedad genética que implica una discapacidad visceral permanente y progresiva. Entre las alteraciones que produce se encuentra el funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.), lo que desemboca en daños en distintos órganos del cuerpo, como el aparato respiratorio, páncreas, hígado, y también el aparato reproductor.
Es una dolencia hereditaria recesiva, que requiere que ambos padres transmitan el gen de la fibrosis quística. Por lo demás, no es contagiosa ni afecta la capacidad intelectual.
Por el momento no existe cura, solo prevención con tratamientos que se inician al momento del diagnóstico y se prolongan durante toda la vida: antibióticos, kinesioterapia respiratoria diaria y buena nutrición. Los avances científicos en este sentido contribuyeron a mejorar el control y seguimiento de las personas que padecen esta enfermedad y, por lo tanto, lograron extender la expectativa y calidad de vida hasta casi los 50 años a nivel mundial.
Fuente: https://tn.com.ar/salud/lo-ultimo/murio-natali-la-adolescente-cordobesa-que-padecia-fibrosis-quistica_881432
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