Los incómodos: derechos y realidades de las personas con discapacidad en la Argentina

Miércoles 19 de Junio de 2019, 11:47





“¿Se parecen en algo las vivencias de las personas que conviven con la discapacidad de las de quienes no han convivido con ella?” A partir de esta pregunta, Elizabeth Aimar, abogada especialista en derecho a la salud y discapacidad, abre el juego sobre cómo esto atraviesa nuestras vidas y reflexiona sobre la salud, el trabajo, la educación, la autodeterminación y las relaciones sociales. La letrada se adentró en este mundo a partir del nacimiento de su primer hijo, Juan Agustín, diagnosticado con parálisis cerebral y que hoy, a los veinte años, está a punto de independizarse de sus padres.

“Este libro pretende interpelar la mirada social sobre la discapacidad. Sabemos que quienes conviven con ella tienen una vida más incómoda, sí, pero pocas veces nos detenemos a pensar en la incomodidad que la discapacidad genera en los demás, allí donde irrumpe”,
sostiene Aimar en Los incómodos. Derechos y realidades de las personas con discapacidad en la Argentina (Paidós).

Con una claridad avasallante, la abogada describe desde el principio aquello que la discapacidad genera muchas veces en los otros; esos otros a quienes ella define como “los incómodos”: “Son ellos, los que se alejan, los que sufren, los que no entienden, los que no pueden hablar. Son ellos, los que no pueden preguntar, los que no llevaron el regalo porque pensaron que quizá no sobrevivía. Que no pudieron invitarlo más a las reuniones del club porque les duele ver que el hijo de su amigo no pueda jugar a la pelota igual que los suyos. Es ella, que no pudo visitarlo más porque no soportó el ruido de respirador y pensó que molestaba”.

Aimar dialogó con Entremujeres sobre su experiencia personal, los derechos de las personas con discapacidad, la dificultad histórica a la hora de mencionarlos, las problemáticas ante la falta de asistencia y también sobre la pregunta esencial que se hacen las familias que conviven con esto: “¿qué va a pasar cuando yo no esté?”

- Te referís a que “nadie puede saber lo que no conoce” y rememorás sin rencores incluso los gestos de otros que podrían ser reprobables. ¿Tu postura fue siempre así o fue una actitud que adoptaste al transitar el crecimiento de Juan?

- Queremos a las personas, pero no queremos la discapacidad, nadie quiere ser discapacitado, o tener un hijo o familiar con discapacidad, simplemente debemos saber que es algo que nos puede suceder. Cuando nos pase, conociendo acerca de la temática, podremos anticipar algunas cosas que podrían sucedernos o al menos prepararnos para una vida que se volverá complicada desde todos los aspectos, pero que podemos transitar también con felicidad.

- ¿Qué puntos destacarías como los más importantes para lograr la independencia y autonomía de las personas con discapacidad?

- Es importante saber que la personas con discapacidad pueden vivir de manera independiente y hacer casi todas las acciones que realizamos las personas sin discapacidad a lo largo de nuestra vida. Lo importante es saber que en ocasiones necesitan apoyos técnicos, mecánicos y humanos para poder vivir en sociedad, pero sobre todo, que deben respetarse sus intereses y sus gustos y lo que decidan, aunque no nos guste. Las personas con discapacidad durante años han cargado con el peso de saber que no podían decidir sobre sí mismas y que debían hacer lo que a nosotros nos parecía bien para ellos. Hoy, en vista del reconocimientos de derechos que permitió la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por Argentina en el año 2008, no debemos cometer el error de exigir que sean eficientes, estudien, trabajen, se rehabiliten continuamente, formen familia y hasta sean exitosos, ya que nadie nos exige eso a las personas sin discapacidad (y aún cuando suceda podemos elegir no hacerlo). Los derechos están allí y ellos podrán ejercer los que quieran, no tienen porque vivir una vida a la medida nuestra, simplemente deben vivir la vida con todos los apoyos que les permitan vivir sin cuestionamientos. Es importante que los profesionales de la salud y la educación conozcan sobre los derechos, ya que son los primeros en tomar contacto con la persona con discapacidad y sus familias.

- A lo largo de la historia se los ha mencionado como “minusválidos”, “retardados”, “discapacitados” “personas con capacidades especiales” y ahora, “personas con discapacidad”. ¿Por qué crees que cuesta tanto nombrarlos?

- Son diferentes, no encajan al molde que tenemos pensado en el imaginario social, y aún cuando el imaginario social fue cambiando, tardamos mucho tiempo en incluirlos y pensarlos como personas. Es una reacción lógica que se produce hacia todo grupo minoritario; y en especial éste al ser un grupo vulnerable. Nos hemos creído con la potestad de ponerles nombre olvidándonos de lo que son: simplemente, personas con un déficit.

- ¿Cuán difícil es lo que vos definís como “acceso físico” y “acceso social” en Argentina?

- El acceso al medio físico se puede modificar con políticas públicas, son barreras arquitectónicas. Pero lo más difícil es cambiar el acceso social, ya que allí la política pública debe incluir no sólo reconocimiento de derechos, suscribiendo convenciones o promulgando leyes; ahí su labor es más compleja por cuanto es difícil cambiarle la cabeza a la gente.

- La planificación sucesoria es una de las grandes preocupaciones de las familias: ¿puede darse en Argentina? ¿Qué debemos tener en cuenta respecto a esto?

- En realidad, la planificación sucesoria resulta necesaria para todos nosotros, pues la muerte es un evento inexorable y ante ello se tiende a programar el futuro para cuando uno no esté. En el caso de las personas con discapacidad y sus familias la preocupación respecto del futuro es mayor. Es recurrente la pregunta ‘¿qué pasará cuando yo no esté?’ Por ello, la planificación sucesoria resulta un medio muy útil, que si bien no resolverá todos los problemas, brindará las herramientas y pautas necesarias para aquellos que continúan junto a la persona con discapacidad compartiendo la vida cotidiana. Quien se propone formalizar una planificación sucesoria debe tomarse un tiempo de análisis y determinar qué áreas desea planificar y cómo hacerlas. Las áreas pueden ser patrimoniales respecto del reparto de bienes entre los herederos, ya que el nuevo Código Civil y Comercial de la Nación permite el aumento de la alícuota herederitaria del heredero con discapacidad. Debe, en la medida de lo posible, asesorarse con profesionales (contadores, escribanos y abogados) acerca de las mejores medidas a tomar, pues la planificación no sólo resulta en beneficio de la persona con discapacidad sino de quienes conviven con él, ya que reciben una especie de guía u orientación. Finalmente, es muy importante que las planificaciones no resultan estáticas y las mismas pueden variarse tantas veces como la realidad lo determine.

- ¿Cuáles son las principales dificultades en el país para que las personas con discapacidad accedan al trabajo?

- La realidad de las personas con discapacidad no escapa a la crisis de empleo actual y se ve agravada por la falta de información que se traduce en, por ejemplo, el temor del empleador a un marcado ausentismo del empleado e incomodidad entre sus futuros compañeros acerca de cómo tratar al nuevo empleado. Se ha comprobado que mediante capacitaciones en empresas esas barreras se pueden salvar, pero no es lo usual. Existe por ley un cupo de empleo obligatorio del 4% que el Estado dentro de su órbita debe garantizar a personas con discapacidad, pero resulta uno de los incumplimientos más graves, pues el acceso al mercado laboral posibilita mayor autonomía económica de las personas.

- ¿Considerás que la discapacidad pone de relieve aún más las desigualdades sociales?

- Sin duda. En un mundo en permanente transformación, con cambios cada vez más rápidos, las situaciones de discapacidad no sólo reflejan las profundas desigualdades existentes en una comunidad, sino que las potencian. La discapacidad atraviesa transversalmente la realidad de una persona y muchas veces se acopla a otra realidad de desigualdad y exclusión (cuestiones de género, pobreza, migración forzada), exhibiendo las inequidades de la sociedad y profundizando las brechas que se advierten hoy día. Uno de los logros de la Convención ha sido obligar a los Estados a hacer observar los principios de no discriminación e igualdad de oportunidades para que las personas con discapacidad pueden actuar en pie de igualdad con el resto de la comunidad. Lamentablemente, esto es una realidad todavía lejana.





Fuente: https://www.clarin.com/entremujeres/hogar-y-familia/discapacidad-elizabeth-aimar-incomodos-personas-discapacidad-planificacion-sucesoria_0_WX-qdt-eJ.html