La maldición de la familia "lobo"

Viernes 04 de Septiembre de 2015, 14:03





"Dice que deberíamos vivir en el monte, como lo que somos: animales". De toda una vida de vejaciones, ese es el comentario que más duele a Karla Aceves. Y no porque sea especialmente duro, acostumbrada como está a escuchar insultos. Sino por su carácter cotidiano.

Las palabras son de su vecina, que lleva 26 años viviendo junto a la casa familiar de los Aceves en Loreto, Zacatecas (México), y más de dos décadas haciéndoles la vida imposible.

"Es una presión constante", explica y añade: "Los niños no pueden ni salir a la calle".

Desde hace varias generaciones, los Aceves sufren hipertricosis congénita lanuginosa, más conocido como el síndrome del hombre lobo. Al menos 30 miembros de la familia lo han tenido o lo tienen.

Quienes padecen esta enfermedad suelen tener vello en partes del cuerpo que normalmente carecen de él, y de una consistencia y largura anormal. Los casos más llamativos lucen el rostro cubierto por una oscura mata, como si fuera la prolongación de la cabellera.

Hay ejemplos así en la familia mexicana; entre ellos el padre de Karla, Jesús "Chuy" Aceves, los primos de éste, Danny y Larry, y su sobrino Mario. Todos ellos tienen un pelo oscuro y rizado que les tapa la cara y que se recortan en la peluquería.

Pero no es el caso de Karla. Ella, como el resto de las mujeres Aceves con hipertricosis, tiene vello en la frente y el mentón; un pelo similar al lanugo, la pelusa que suelen tener los bebés al nacer, pero de un tono más oscuro. Nada que ver con la densidad que lucen los miembros masculinos de la familia.

Pero esa ligereza del vello no les ha hecho la vida más fácil. Quizá por eso mismo, porque son mujeres. Y a las mujeres no se les supone con pelo.

Es muy duro siendo mujer, por el hecho mismo de ser mujer", dice Karla, como quien explica lo obvio.Ella es consciente de su condición "desde el kinder (jardín de infantes)", desde que los compañeros le empezaron a llamar "niña lobo" o similares.Y en el mundo adulto la situación no ha mejorado. "No todos te aceptan con tu condición, tal como eres".

Lleva casi dos años sin empleo, desde que le dieran de baja en el supermercado para el que trabajaba, supuestamente porque no llegaba al nivel de ventas requerido. "Eso dicen ellos, pero no fue así. Me echaron y ni siquiera me pagaron lo que me correspondía", se queja.

Ella era uno de los sustentos de parte de la familia. El otro era su tía, Lilia Aceves, quien también tiene hipertricosis. Trabajó como policía municipal durante 12 años, hasta que recientemente la despidieron.

Ahora, con una anciana y varios niños que mantener, tratan de buscar trabajo, una lucha que conocen bien. Incluso las mujeres Aceves que se depilan tienen que pelear duro por un empleo que nunca llega.

"En el pueblo todos saben de qué familia venimos y nos niegan el trabajo", explica Jeimy, prima del padre de Karla, en una escena del documental realizado por la cineasta mexicana Eva Aridjis, mientras se rasura el rostro frente al espejo. "Cuando vas a una entrevista siempre te dicen que buscan algo mejor".

Su hija Maily presencia el proceso y le indica qué parte de la cara ha dejado sin rasurar.

La niña también tiene hipertricosis, pero dice Jeimy que jamás la depilaría. "A mí me acostumbraron a rasurarme desde chiquita y ya no me veo con pelo. Todo el mundo me conoce así, depilada. Pero a ella no le quiero quitar el vello, que lo haga de mayor si quiere", relata.

En toda la historia solo se han documentado 50 casos de personas con el síndrome del hombre lobo. Y en la familia de Chuy se conocen al menos 30, desde sus antepasados al sobrino de seis meses Derian.

El circo y los espectáculos de "fenómenos" siguen siendo una opción para quienes padecen hipertricosis. "Al menos ahora lo que ganan es para ellos, no son propiedad de nadie", opina Aridjis.

Muchos de los miembros de la familia Aceves han optado por esta alternativa en algún momento de su vida. Chuy, por ejemplo, comenzó a trabajar en ferias a los 13 y después dio el salto al circo.

Ofreció sus servicios como hombre lobo en varios estados de México, en California (EE.UU.) y también en Inglaterra. En aquel país trabajó para The Circus of Horrors, una compañía que asegura que, si Quentin Tarantino hubiera dirigido Le Cirque du Soleil, el resultado quedaría a medio camino de lo que ella ofrece.

"El del circo es un trabajo decente", dice Chuy, aún de gira por Reino Unido. "Entretienes a la gente, la haces reír, o llorar, o lo que sea".

Su primo Danny está de acuerdo. "Lo máximo es el aplauso de la gente", dice en la cinta. Y añade que no se ve a sí mismo haciendo otro trabajo. "No me hallaría".

Pero no todo son aplausos. "También hay discriminación dentro del propio circo", dice Karla.

La vida itinerante le tentó de adolescente, pero hoy lo tiene claro. Quiere un trabajo normal. Una vida normal. Sin llamar la atención, pero sin ser invisible.

Quedarse a vivir junto a la vieja vecina que le grita a diario, pero sin que la insulten.


Fuente: http://www.bbc.com/mundo/noticias/2014/07/140711_mexico_familia_lobo_msd