El drama del hombre de piedra: sus músculos se convierten en huesos

Jueves 30 de Junio de 2022, 11:38

Joe Sooch, de 29 años, sufre un raro trastorno genético que convierte sus músculos en huesos.



Una persona que sufre un trastorno genético conocido como "Síndrome del hombre de piedra" habló sobre cómo esa enfermedad degenerativa afecta su vida, habiendo perdido el 95% de su movimiento. Su caso se da en uno en dos millones de habitantes.   

Joe Sooch , de 29 años, tiene fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), que lentamente convierte sus músculos en huesos. Dijo que sus ’huesos están creciendo’ y ’ajustando’ su cuerpo en su lugar, y tiene que tomar esteroides cada vez que tiene un brote muscular.

Sin embargo, lamentablemente no existe una cura para la FOP, que solo afecta a unas 700 personas en todo el mundo, ya que la extracción de los huesos "adicionales" mediante cirugía solo parece empeorar la afección, ya que tienden a volver a crecer más fuertes.

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Joe sufre una terrible enfermedad desde que tiene tres años.

Esto significa que la condición de Sooch empeorará gradualmente y eventualmente no podrá moverse por completo. Sooch, que graba su vida en YouTube , usa una silla de ruedas y necesita ayuda para todo, desde comer hasta ir al baño.

“Imagine que se rompe el brazo y tiene un yeso, pero es permanente”
, dijo Sooch, y también describió la sensación de que los ligamentos se convierten en hueso “como cuchillos que se clavan en el músculo hasta que se solidifica”.

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Joe tiene 29 años y prácticamente no puede moverse.

Sooch, que es de Kips Bay en Nueva York , fue diagnosticado por primera vez con FOP cuando tenía tres años. A medida que sus músculos, ligamentos y tendones crecían, lentamente se convirtieron en huesos y esencialmente se congelaron en su lugar.

Él dijo: “Mis hombros se congelaron cuando tenía cinco años, así que no podía levantar los hombros ni levantar la mano. Mis codos se congelaron alrededor de las ocho o nueve años, por lo que mi brazo izquierdo está en una posición de brazo roto de forma permanente, y mi brazo derecho siempre está levantado".

“Cuando estaba creciendo, mi columna vertebral se fusionaba, así que cuando llegué a la pubertad necesitaba crecer hacia arriba, pero como no pude, comencé a desarrollar una escoliosis severa”.

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Joe graba su vida diaria en YouTube.

Sooch se sintió excluido desde muy joven ya que no podía involucrarse en juegos con otros niños. Él dijo: "Literalmente no había nada que yo o alguien pudiera hacer. Estaba empeorando con el desarrollo de una escoliosis severa y me estaba convirtiendo en un ser humano más feo".

Sooch vive con sus padres, quienes lo ayudan con las actividades diarias, pero su falta de independencia pone a prueba su capacidad para entablar relaciones. Él dijo: “Mi vida amorosa es inexistente, simplemente no soy sexualmente atractivo y no puedo culpar a la gente".

"Estoy en las aplicaciones de citas pero nunca obtuve nada, tengo una gran personalidad pero un cuerpo terrible para acompañar".

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El hombre americano padece un sufrimiento interminable.

Sooch comenzó a publicar videos regulares en YouTube en febrero de 2020 y grabó el primer episodio de su podcast tiempo después.

Su contenido incluye sketches de comedia, blogs sobre su día a día, discusiones sobre salud mental y entrevistas con otras personas con enfermedades raras. Él dijo: "Me da la oportunidad de expresar mi personalidad a través de una conversación de ida y vuelta en lugar de simplemente hablar a una cámara, y mostrar las enfermedades y personalidades de otras personas". /Clarín